segunda-feira, 15 de maio de 2017

MÃE PARAIBANA LUTA PARA ARRECADAR R$ 3 MI E SALVAR VIDA DO FILHO DE 1 ANO E 8 MESES

Quanto vale uma vida? A priori, esta pergunta pode parecer não ter resposta. Mas para o pequeno Marllon Gabriel, de 1 ano 8 meses, a diferença entre a vida e a morte pode valer, de início, aproximadamente R$ 3 milhões. O bebê sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara degenerativa que atinge os músculos e a que mais mata no mundo. O valor astronômico refere-se ao medicamento “Spinraza”, produzido e comercializado nos Estados Unidos, e que é a mais nova esperança para os pacientes com AME.

Além de ser uma cifra exorbitante, os R$ 3 milhões não significam exatamente a cura destes pacientes. Isto porque este valor é para o tratamento de apenas um ano, que conta com seis doses. Após este período, o paciente passa a ser observado para saber se pode reduzir o número de doses ou se o espaço de tempo entre as dosagens fica maior.

De um lado, uma quantia milionária. Do outro, a vida de uma criança. No meio disto tudo, além de Marllon, está Bruna Millena, de 19 anos, mãe do bebê e que há pouco mais de um ano está vivendo um verdadeiro martírio em busca de um simples desejo: ter seu filho bem em seus braços.

Tudo começou quando Marllon tinha dois meses de idade. Bruna relatou que o comparava com as crianças de sua idade e que todos eram mais firmes do que seu bebê. Ela procurou uma pediatra, que afirmou que não havia problema algum. Com o passar do tempo, Bruna notou que a criança não evoluía. Foi quando ela procurou outro especialista, que afirmou que ainda não sabia o que Marllon tinha, mas que a situação dele não era normal e a recomendou consultar um neurologista. Um mês depois, quando Bruna finalmente conseguiu marcar a consulta, o médico deu duas opções: ou seria um problema neurológico ou muscular.

Com o passar do tempo, Marllon foi internado várias vezes. E o diagnóstico era sempre o mesmo: pneumonia. Até que no dia 4 de abril do ano passado, Marllon passou mal e desde então ficou internado no Hospital Municipal de Valentina.

“No dia 4 de abril do ano passado, fazia apenas dois dias que ele tinha recebido alta do Arlinda Marques, estávamos na sala da minha casa. Eu dava ‘papinha’ a ele, simplesmente eu olhei para ele e vi que ele estava com a boquinha branca e ele nem colocava a comida para dentro nem para fora. De repente, ele ficou todo roxo. Como a gente mora perto da UPA, corremos para lá. Se fossemos a pé, não teria dado tempo. Neste dia não tinha ninguém com carro aqui em casa,a gente simplesmente correu lá para fora, pegou uma carona com alguém que não sei nem quem era a pessoa e corremos para a UPA. Ai ele quando chegou lá teve uma parada cardiorrespiratória, a gente passou 45 minutos lá fora esperando uma resposta. E só diziam que era muito grave e não me diziam se ele estava vivo ou não. Depois de uns 50 minutos, a médica disse que ele nasceu de novo. Ficou na máscara de oxigênio e foi encaminhado para a UTI do Valentina e lá ele está até hoje”, explicou.

Com o filho impossibilitado de sair do hospital, Bruna tomou a decisão de mudar de residência e passou a morar no local junto ao filho. Ao todo, foram 9 meses enclausurada, vivendo como uma prisioneira, mas as grades neste caso eram os aparelhos e o aparato médico que mantêm Marllon vivo até hoje.

“Eu fiquei lá direto, 24h. Morava lá com ele. Eu não vinha nem buscar a roupa. Eu não saia para nada. O máximo que eu saia para respirar era dentro da lanchonete que ficava dentro do hospital. Fiquei de abril até dezembro ali, eu não estava presa, mas como era se eu me sentisse presa. Eu estava livre, mas ficava com aquele negócio na cabeça, pensando no meu filho”, relatou.

Medicamento trouxe a esperança de volta para Bruna

Em janeiro deste ano, Bruna decidiu não morar mais no hospital. Um dos motivos para esta decisão foi o medicamento “Spinraza”, que passou a circular no mercado norte-americano. Segundo Bruna, isto foi uma luz no fim do túnel, que a motivou ainda mais na busca da cura de Marlonn.

“Este ano eu resolvi não ficar direto. Resolvi lutar. Ano passado a gente teve a noticia que estava se estudando uma medicação lá nos Estados Unidos e que estava em teste. Quando foi em dezembro, quase janeiro, ai foi liberado lá. Iniciou o processo lá. Aí, quando foi fevereiro deu-se finalizado. Poderia usar e podia vender para fora. Ai já vê aquela luz no fim do túnel. Eu ficava só naquilo ali, nem ia para frente ou para trás. Eu ia caminhando sem saber para onde ir. Agora eu tenho uma orientação, por isto que todas as mães ficaram tão felizes no mundo”, disse.

Sonho de ter o filho em casa

Após deixar de morar no hospital, a luta de Bruna agora é, além de arrecadar o dinheiro para o tratamento, levar Marlonn para casa. Porém, vem esbarrando na burocracia e na ineficiência da Secretaria de Saúde de João Pessoa. Segundo Bruna, desde agosto de 2016, foi dada entrada em um processo para que a Prefeitura Municipal instale uma UTI Semi-intensiva em sua residência. Porém, desde então, a mãe aguarda uma resposta do órgão, que só faz dizer que o processo está em trâmite.

“Eu estou na luta para trazer Marlonn para casa. Eu passei este tempo todinho lá, aprendi muita coisa. Sei cuidar dele, mãe sabe cuidar de todo jeito. Com toda dificuldade que tem para trazer ele para casa, eu sei fazer as coisas. Aprendi muita coisa lá dentro. Entrei na secretaria para conseguir os aparelhos, porque ele só pode vir para casa com uma semi-intensiva para ele. Fiquei na espera. Fui lá e o homem disse que o processo estava em trâmite. Sim, mas vai para frente? Vai para trás? Pelo menos se a secretaria dissesse para gente que ia dá ou não. Dê pelo menos uma resposta. Desde agosto do ano passado, daqui a pouco faz um ano e nada ainda. Eu vou no Ministério Público, vou ver o que podem fazer”, esbravejou.

Assim como Bruna, a reportagem também entrou em contato com a Secretaria de Saúde de João Pessoa e a resposta foi a mesma dada a ela. Nenhum fato concreto. Apenas ligações transferidas para vários setores e o discurso é sempre o mesmo: está em andamento. Nessa quarta-feira (10), a reportagem entrou de novo em contato com a assessoria de imprensa e, mais uma vez, não obteve sucesso.

Dinheiro x vida

Por conta da raridade da doença, atualmente apenas o medicamento “Spinraza” pode ser a esperança para Marlonn. Mas aí vem o maior empecilho. Onde conseguir R$ 3 milhões? Bruna se revolta ao saber que a possível cura do filho dela está sendo impedida por conta de algo tão banal, como dinheiro.

“Dinheiro (é a maior dificuldade). Porque como é uma doença rara, todo medicamento para doença rara tem um imposto maior. Só que como não é produzido e nem vendido aqui no Brasil se torna mais caro ainda. O tratamento inicial de seis doses, um ano. Mais ou menos três milhões. Se torna muito caro, um dinheiro inimaginável para mim. É um valor que pode ser inalcançável par mim sozinha, mas se eu tiver ajuda de um, de outro. Uma vida não tem preço. Isto me dá uma revolta muito grande. Eu sei e todo mundo sabe que as autoridades têm condições, não sei se para salvar todos de uma vez, mas o que eu espero é que esta medicação passasse a ser produzida no Brasil e dada para todos os AME do Brasil, mas aqui é uma burocracia muito grande. É uma dificuldade. Perceber que a vida do meu filho, precisa de dinheiro, um valor que eu não tenho, nunca vi na vida e tem outras pessoas ai que já viram, que usufruem de dinheiro à vontade, e uma criança precisando sem ter. Ele está ali, não respira só, não come sozinho. Até para defecar passa mal porque não tem força. Ai você se encontra em uma situação que está dependente. É o direito dele. É o direito a saúde, à vida. Mas cadê? Fica muito complicado”, desabafou.

Bruna ainda lembrou o fato de pessoas matarem por conta de dinheiro, enquanto ela está precisando de uma quantia para poder dar esperança de vida ao seu filho. “Você vê que seu filho precisa de uma quantidade enorme de dinheiro para poder fazer um tratamento para que ele consiga respirar sozinho. É algo muito revoltante. Pessoas matam e roubam para o dinheiro para fazer o que?  Nada, vão luxar, se divertir e quando eu faço a minha campanha para pedir dinheiro, doações de tudo, não é para luxar, com certeza não é. E vou atrás da medicação e é uma esperança que a gente tem. Ao invés de ficar na mesmice”.

Situação a fez enxergar a vida por outro ângulo

“Tem que dar valor a tudo. Só o fato de você amanhecer, já é uma grande vitória”. Este é o pensamento de Bruna desde que descobriu a doença de Marlonn e já passou por tudo isto.

“Você não sabe o dia de amanhã. Hoje eu dou valor a tudo que eu tenho. Eu posso dizer sinceramente que eu não dava. Tem coisas que você, o fato de você respirar já é uma grande vitória. A AME me ensinou muita coisa. Não no fato científico, mas eu mudei com esta doença. Atingiu meu filho, a mim e toda a minha família. Todo mundo mudou para melhor. Enxergar a realidade que é. Eu dou valor à comida que eu tenho na mesa, a sentir o gosto da minha comida, porque eu sei que ele não sente. Você sentir uma dor e chegar em um médico e dizer onde está sentindo a dor. Ele pode está chorando e eu não escuto o choro dele. Muitas mães quando eu estava no hospital, reclamavam do choro dos filhos delas e eu dizia: dê graças a Deus que você escuta ele chorar, porque o meu, a lágrima desce mas não sai o som”, relatou.

‘Solidariedade ainda existe’

Além de mudar a si mesmo, Bruna conseguiu tirar outra coisa positiva em meio a todo turbilhão que é a sua vida. Segundo ela, Marllon veio para mostrar que ainda há solidariedade entre as pessoas. Ela afirma que muita gente desconhecida já a procurou para ajudá-la. “O povo é solidário. Não sabia que tinha tanta gente ainda boa no mundo. Só em ver a historia dele, tem gente que já o agregou como parte da família. Tem gente de longe que manda coisa, fralda. Ate as mães que se internaram lá no hospital do Valentina estão fazendo nas cidades delas, umas campanhas, umas rifas, e manda mensagem para mim no Facebook. Às vezes eu entro no Facebook e passo duas horas e não dá tempo de eu agradecer a todo mundo. Porque é muita gente compartilhando e eu vou a cada um agradecer”, disse.

 



Além da doação em dinheiro, há outras formas de ajudar, como por exemplo o aplicativo “Joyz”, que trabalha com uma espécie de dinheiro virtual. Para ajudar, o usuário pode doar seus joys iniciais para as fotos do perfil Marlonn Gabriel.

Outra forma ainda de ajudar é através da doação de roupas para o Bazar de Marlonn, que acontecerá no dia 10 de junho, no Ponto de Cem Réis, em João Pessoa. Para doar, a população pode entrar em contato através do telefono (83) 99833-4888 e falar com Márcia.

Sonhos e desejos

Há mais de um ano que Marlonn está internado no hospital. Mas mesmo com uma doença rara, Bruna não desanima e permanece com seus sonhos e desejos em relação ao filho. Enquanto algumas mães reclamavam da ‘teimosia’ de seus filhos, Bruna revelou que um de seus desejos é ver exatamente Marllon ‘bagunçando a casa’.

“Eu imaginava ele aqui brincando, tirando a paciência de todo mundo, derrubando suco no meio da sala. Bagunçando, entrando na bagunça com meus irmãos. A doença não permite, então meu sonho tem que ser modificado, até o tratamento dele se concluir e eu poder realizar. Deu uma pausa. Mas eu sei que vou ver meu filho tirando o juízo de cada um aqui em casa. Tem gente que fala: esse menino aperreia demais. Eu não escuto isto. E queria escutar, mas eu não escuto. Primeiro que nem em casa ele está e segundo que ele não tem condições para fazer. Mas eu tenho esperança que ele vai ter. Meu sonho principal é ter esta medicação. Ter ele em casa. E depois disto simplesmente eu conseguir viver uma vida normal, como todo mundo vive, sem precisar ter nenhum aparelho apitando no meu ouvido. Aquilo eu não aceito, não é para mim. Eu vejo que depois deste tratamento, ele melhorando, ficando bom, a gente vai seguir a vida como todo mundo sente, como uma criança em casa bagunçando, brincando, só passando desenho em casa, é isto que eu queria”, relatou emocionada.

E a doença não atingiu apenas Marlonn. Por conta da correria e das preocupações, Bruna é hoje uma garota magra, de andar e fala mansa. Mas há uma coisa que ninguém pode chamá-la: frágil.

“Hoje eu sou uma mãe que luta pela vida, que já teve muitos obstáculos e gente vai superando um por um, e cada vez que aparece uma coisa nova tem que ir atrás. Cada dificuldade tenho que juntar força para enfrentar, eu sei que vou conseguir, tenho ajuda da minha família, força de Deus e eu sei que vou conseguir. Tenho força de lutar, sou muito guerreira e serei até meu filho conseguir o medicamento, se é com a ajuda do povo ou da autoridade, não importa, eu vou conseguir. Não importa de onde venha a ajuda, eu sei que eu tenho força para ir até o final e se eu não tiver força eu arrumo. Se eu não conseguir a força necessária para ir para frente, puxo minha família e vão me levando todo mundo junto. Eu antes dele era só focada nos estudos, só tinha aquele alvo, agora eu tenho vários, e eu vou lutar por cada um. Se Deus quiser com ele nos braços, sem respirador, sem sonda sem nada. Ou correndo atrás dele gritando, “chega menino, vem embora””, finalizou, aos risos.

Portal Correio

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